Trebarnsmoren Lene Markus måtte bruke sju år på å bli syk nok til å bli vurdert for deltagelse i utprøvende behandling.

Lene Markus er 35 år. Hun hadde tre barn da hun ble diagnostisert med MS. Hun er utdannet sykepleier, og har alltid vært opptatt av forskning.

På webinaret "Hva er kliniske studier?" fortalte hun at hun ble veldig interessert i stamcellebehandling etter at hun fikk diagnosen MS. Dette er den eneste behandlingformen som kan ha kurative effekt på MS. Per dags dato er stamcellebehandling bare tilgjengelig som utprøvende behandling i Norge. I andre land er dette en godt etablert og tilgjengelig form for behandling. Derfor er det mange MS-pasienter som velger å reise utenfor Norges grenser for å gjennomføre stamcellebehandling for egen regning, til tross for at det kan koste mellom en halv og en million kroner. Lene fortalte at hun også vurderte å reise til utlandet, men tanken på de store påkjenningene – at hun måtte forlate familien, kostnadene og språkvanskene – gjorde at hun aldri reiste.

Helt fra begynnelsen hevdet Lene Markhus’ nevrolog at hun hadde en for lett variant av MS til å gjennomgå en så pass tøff behandling. Lene forteller:

- Jeg har ikke vært helt enig i det selv, og har ment det burde være mitt valg. Så vi har hatt en del diskusjoner på det.

Dermed fikk Lene tilbud om standard behandling. Det første året fikk hun injeksjoner. Disse hadde ingen effekt, men masse bivirkninger. Derfor byttet hun til nye tabletter, og Lenes sykdom holdt seg stabil i seks år. I alle disse årene fulgte Lene godt med på hva som skjedde på stamcellefronten, men hun visste at dette ikke var aktuelt før hun eventuelt ble verre.

Sommeren 2020 skjedde en forverring i sykdomsbildet i form av nye, hvite flekker i sentralnervesystemet. Lene ble lagt inn på sitt lokale sykehus i fellesferien. Den innleggende legen måtte derfor konferere med en annen nevrolog på Haukeland universitetssykehus om hvilken behandling hun skulle få videre. Da kom Lenes kunnskaper om studier på stamcellebehandling godt med. Den nye legen visste at Haukeland hadde en studie beregnet på MS-pasienter. Lene spurte om legen kunne høre med Haukeland om hun kunne være en aktuell kandidat for denne studien. Den nye legen svarte, som den gamle, at det trolig var unødvendig å spørre, da hun hadde en for lett variant av MS. På webinaret i mars fortalte Lene hvordan hun opplevde å få den beskjeden:

- Jeg la meg nesten ned på knærne og ba om at legen kunne være så snill og si at jeg som pasient var svært interessert i å vite hva som skulle til for å delta i studien. Det endte med at legen lovte å nevne navnet mitt.

Bare en uke etter at denne telefonsamtalen fant sted, var Lene på vei til Bergen. Hun skulle få en vurdering om hun kunne være en kandidat for studien. Det innebar at Lene måtte inn til en forundersøkelse for å se om hun oppfylte de nødvendige kriteriene. Hun måtte svare på mange spørsmål, gjennomgå kliniske tester og ta blodprøver. I tillegg måtte Lene skrive under på to samtykker. Det første var at Lene bekreftet at hun ønsket å delta i studien dersom det gikk bra med blodprøvene. Det andre var at hun sa ja til å gjennomgå ryggmargsprøve/spinalpunksjon med jevne mellomrom.

- Det er veldig mange rundt meg som har spurt hvorfor jeg vil gjøre en så ubehagelig undersøkelse frivillig, men jeg ser det egentlig som «vinn-vinn». Det kan gi viktig informasjon til studien, og i tillegg kan det kanskje avdekke om det er endringer i spinalvæsken min, og det kan si noe om sykdomsforløpet mitt videre.

I denne studien er det to behandlingsarmer med det mål for øyet å sammenligne standardbehandling med den eksperimentelle stamcellebehandlingen. Man får ikke velge hvilke av disse behandlingformene man får, da det er en randomisert (tilfeldig) utvelgelse. Lene syntes dette var skummelt da hun hadde et stort ønske om å få stamcellebehandling, men landet likevel på at hun ikke hadde noe å tape.

Én uke etter at Lene hadde vært i Bergen til forundersøkelse, ringte legen til Lene for å fortelle at hun hadde oppfylt kriteriene for å delta i studien. Legen hadde allerede trukket hvilken behandling Lene skulle få. Lene forteller at hun holdt pusten da legen skulle avsløre hvilken form for behandling hun skulle få.

- Og til min store glede var jeg randomisert til stamcellebehandling. Jeg følte at jeg hadde vunnet i lotto. Jeg hadde aldri trodd jeg skulle få tilbud om en sånn behandling her i Norge.

Lene syns det til tider har vært veldig tøft å være pasient i denne studien, da det har vært en stor påkjenning for kroppen å gjennomgå stamcellebehandling. Først måtte hun gjennom en kur for å kunne høste inn og fryse ned stamceller. I siste fase av behandlingen måtte Lene være på Haukeland i tre uker: én uke med høydose cellegiftbehandling, og to påfølgende uker på isolat med beskyttende isolering. Til slutt ble de innhøstede stamcellene tint og satt tilbake i Lenes blodbane for at immunsystemet hennes skulle «begynne på nytt». Håpet er et nytt liv uten MS. Lene gjennomførte denne behandlingen i november, og venter fortsatt på å se om behandlingen har fungert.

- Akkurat nå krysser jeg bare fingrene og håper. Og skulle det ikke virke på meg og MS-en, vet jeg i hvert fall at jeg har prøvd.

Lene Markhus har følgende råd til de som tenker på å delta i utprøvende behandling:
- Tenk over hva det innebærer. Deltagelse i en studie krever både tid og krefter, da en slik studie ofte har flere kontroller, tester og prøver en det en vanlig behandling har.Men hvis man er med i en studie, får man tilgang til den nyeste og mest avanserte behandlingen før alle andre, i tillegg til tett oppfølgning av leger og sykepleiere, som er lett tilgjengelige om det skulle oppstå komplikasjoner. Derfor føler man seg godt ivaretatt som pasient.

Til slutt på webinaret uttrykte Lene at hun var utrolig glad for at hun var i Norge da hun gjennomgikk behandlingen, og at hun helt klart ville gjort det samme igjen.

- Og skulle det vise seg at stamcellebehandling ikke hjelper for meg, så kan resultatene av studiene og det at jeg deltok likevel hjelpe andre pasienter med samme sykdom en gang i framtiden.