Reddet livet med immunterapi. Her deler Kari Anne Fevang sin historie.

Starten på det som kunne vært slutten
På webinaret "Hva er kliniske studier?" strømmet på facebook 11. mars 2021 fortalte Kari Anne at det hele startet i 2012 da hudlegen hennes oppdaget en flekk på ryggen hennes. Kari Anne valgte å få føflekken fjernet hos fastlegen. Det viste seg å være kreft i den. For å forsikre seg om at det ikke var gjenstående kreft rundt føflekken, ble det foretatt en ny operasjon.

To år senere, i 2014, oppdaget Kari Anne en kul under huden. Etter et legebesøk ble det fastslått at dette var regional spredning. Videre ble det utført en rekke undersøkelser og en ny operasjon. Én måned senere sa kirurgen at alt så fint ut, men at Kari Anne måtte ha en oppfølgingsrutine som innebar å ta CT hver tredje måned. Allerede ved først CT fikk hun den nedslående beskjeden fra onkologen:

«Du blir aldri frisk, vi har ingen medisiner til deg, cellegift fungerer ikke noe særlig, men du kan få litt for smertene mot slutten.»

Kreften hadde spredd seg til lever, lymfeknuter, skjellet og bløtvev. Etter at hun fikk denne beskjeden, regnet ikke Kari Anne med at hun ville få oppleve neste jul, da de fleste med føflekkkreft i 2014 døde i løpet av seks til ni måneder. Alt håp virket ute før onkologen sa:

«Jeg kan prøve å søke deg inn på radiumhospitalet, og se om de har en studie innen immunterapi du kan bli med på».

Dersom Kari Anne var aktuell for studien, skulle hun få svar etter en uke, som var selve julaften.

Veien til utprøvende behandling
Kari Anne Fevang fortalte videre hvordan det opplevdes å sitte og vente på svar fra Radiumhospitalet. Julaften kom og gikk, og hun fikk vite at det ennå ikke var noen avklaring. Etter nyttår bestemte Kari Anne seg for å etterspørre studier selv, og ringte direkte til Radiumhospitalet. Hun fikk time et par uker senere. Kari Anne fortalte at denne timen føltes som en audition der hun måtte prestere og se mest mulig frisk ut for å kunne få være med på studien.

«Hvis jeg ikke fikk bli med på denne studien.... da ville det ikke gå bra, jeg ville ikke leve til neste jul.»

Etter timen fikk Kari Anne tilbud om å være med i en studie hvor de brukte en ny vaksine og immunterapi. Her fikk hun beskjed om mulige bivirkninger av behandlingene, og at hun måtte lese seg grundig opp og overveie om dette var noe for henne. Kari Anne var aldri i tvil. For henne sto valget mellom å leve eller ikke leve. Her var det bare å bli med på studiet, og satse på at bivirkningene var verd oppsiden.

Kari Anne fortalte at hun gjennom hele studiet følte seg trygg og godt ivaretatt. Legen hennes tok seg god tid og forklarte alt nøye. I tillegg hadde hun en fast studiesykepleier som alltid var tilgjengelig. Behandlingen startet i februar 2015 og gikk bra, men hun opplevde også bivirkninger som trøtthet, kløe og magesmerter.

I webinaret fortalte Kari Anne om andre utfordringer hun støtte på under behandlingen, og om erfaringene hennes fra sykehuset. Blant annet oppsto komplikasjoner under innsettelse av hennes niende og siste vaksine. Heldigvis hadde ikke dette noe å si for Kari Anne. Immunterapien hadde god effekt, og svulsten ble mindre og holdt seg stabil.

Livet etter immunterapi
Kari Anne er enormt takknemlig for å ha fått lov til å bli med på studien, selv om hun senere fikk videre spredning. Foreløpig har hun fått oppleve seks ekstra år.

For spesielt interesserte: Her kan du lese fagartikkelen om studien Kari Anne deltok i.

Etter Kari Anne var med i studien ble hun interessert i å lære mer. Hvilke muligheter finnes? Det har ført til at hun engasjerte seg i melanomforeningen og er nå styreleder. Kari Anne er også sterkt engasjert i brukermedvirkning, og er en av Norges utdannede EUPATI Fellows fra European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI). Der sitter hun også i styret i EUPATI Norge. Her kan du se en film spilt inn av EUPATI.

Råd fra Kari Anne til pasienter som vurderer kliniske studier:

- Spør legen din om det er en klinisk studie som passer for deg. Kommer du i en studies kontrollarm, skal du ha like god behandling som beste kliniske praksis, altså tilsvarende medisin som om du ble behandlet hos din vanlige lege.

- Det skal alltid være til pasientens beste. Om du føler at behandlingen ikke er bra for deg, kan du trekke deg ut når som helst.

"Selv om hjernemetastasene er så store at jeg kommer til å dø i løpet av året, så har jeg fått syv år ekstra, fordi jeg valgte å ta sjansen på kliniske studier i 2015. Dessverre har sykdommen vært for aggressiv til at jeg kommer til å bli frisk av dette. Jeg vil oppfordre alle til å være flinke med solkrem, skygge og lette klær. Og igjen, ikke vær redd for å bli med på en klinisk studie - det kan redde livet ditt."

Disse vemodige og sterke ordene skrev Kari Anne Fevang til oss i MED.hjelper prosjektet i vinter. Kari Anne døde dessverre allerede i slutten av mars 22, men fikk likevel 7 ekstra år. Vi er så takknemlige for alt Kari Anne har gjort, for å spre kunnskap om kliniske studier og håpet det representerer. Vi har fått lov til å fortsette og fortelle historien, slik at hun kommer fremdeles til å inspirere andre. Kari Anne var et usedvanlig fint og engasjert menneske, og stod på til det siste. Les gjerne om samtalen hennes med Kreftforeningens Ingrid Stenstadvoll Ross her.