Pårørende bør involvere seg i kliniske studier på demens
Rune Samdal er pårørende og "medforsker". Her deler han sine tanker om hvorfor det er viktig at også pårørende involverer seg i kliniske studier på demens.
Norge har et fantastisk helsevesen som kan kurere mange sykdommer, eller gjøre pasienter bedre i stand til å leve med sykdommen sin. Gode behandlingstilbud er utviklet gjennom kliniske studier. Også demenspasienter har fått bedre helsehjelp gjennom de siste årene. Men det er fortsatt ingen kur som kan helbrede sykdommen. Vi vet vi for lite om effekten av tradisjonell medisinering av denne pasientgruppen, og hvilke alternativ behandling som kan være relevant. Gjennom kliniske studier vil vi få bedre kunnskap.
Det er blant annet viktig å involvere pasienter, pårørende og pasientorganisasjoner så tidlig som mulig i prosessen, slik at de som kjenner behovene får være med å sette agendaen.
Dersom et klinisk studie kan være til nytte for pasienten, eller andre personer som får sykdommen i fremtiden, bør den pårørende være positiv og bidra til en eventuell deltakelse. Min ektefelle, som levde med demens, fikk morfinplaster på sykehjemmet for å lindre ubehag som personalet trodde var smerte. En fersk klinisk studie viser at mer enn 50% av personer med demens ikke har nytte av denne formen for smertebehandling. Bivirkningen av medisinene kan lett forveksles med demenssymptomer, og oppfattes som en progresjon i selve sykdomsforløpet. Medisineringen hadde ingen positiv effekt på min ektefelle sitt ubehag. Men hun ble blant annet mer apatisk, ustødig og trøtt. Takket være mitt kjennskap til den studien fikk jeg personalet til å ta bort plasteret.
Det er viktig at forskere lytter til "dem som har skoen på" og sikrer en representativ deltakelse gjennom god kravspesifikasjon og rekrutteringsprosess.
Forskerinstitusjonene bør ha god kontakt med behandlende leger, fastlegene, spesialisthelsetjenesten og pasientorganisasjoner. Dette for å sikre relevant rekruttering til sine kliniske studier, og bidra med å synliggjøre fordelene deltakelse kan ha for den enkelte og for samfunnet.
Rune er knyttet til Universitet i Bergen på Senter for alders- og sykehjemsmedisin (SEFAS), Institutt for Global helse og samfunnsmedisin, Det Medisinske Fakultetet. Han samarbeider tett med Professor Bettina Husebø og andre kollegaer ved SEFAS. Han har mottatt flere priser for sin innsats, les gjerne her. De er også tilknyttet forskningssenteret Neuro-SysMed, som blant annet skal tilby kliniske studier innen demens.
Bildet er lånt fra Aldring og helse sin artikkel.